Mjesec ožujak je, između ostalog, i mjesec osvješćivanja o endometriozi, kroničnoj neizlječivoj bolesti od koje boluje 1 od 10 žena u svijetu. Dvije žene: Maja Vodopić i Valerija Đurđević, su odlučile pokrenuti peticiju kako bi endometrioza dobila svoj glas. Šutnja više nije opcija, i zbog toga trebaju potpise žena iz Hrvatske koje su oboljele od endometrioze.
U potpunosti prenosimo njihov tekst peticije i link gdje ju možete potpisati.
Mjesec ožujak svjetski je mjesec osvješćivanja o endometriozi, kroničnoj neizlječivoj bolesti od koje boluje 1 od 10 žena u svijetu. Vrijeme je da endometrioza dobije svoj glas, šutnja više nije opcija, i zbog toga trebamo potpise žena iz Hrvatske koje su oboljele od endometrioze.
Maja Vodopić (44) i ja, Valerija Đurđević (38), dvije borbene žene koje povezuje ista bolest, osmislile smo inicijativu “I ja sam 1 od 10” koja ima za cilj osvijestiti i senzibilizirati širu javnost i sve dionike uključene u proces dijagnostike i liječenja endometrioze u Hrvatskoj kao što su ginekolozi, liječnici obiteljske medicine, liječnici hitne medicine, gastroenterolozi, urolozi, opći kirurzi i abdominalni kirurzi. Dosta nam je toga da endometrioza ostaje ispod radara i time uzrokuje nesagledive posljedice za žensko zdravlje, tijelo i psihu.
Dozvolite nam da se pobliže predstavimo, naime, obje bolujemo od teškog oblika endometrioze (IV. stadij) i na svom putovanju u ovoj kroničnoj bolesti doživjele smo razorne i opasne posljedice lošeg pristupa, tretiranja i “liječenja” endometrioze u Hrvatskoj od strane liječnika koji nisu dovoljno educirani, a često ni senzibilizirani za ovu bolest. Nedavno mi je, na trećoj po redu operaciji endometrioze, koju sam ovaj put učinila u inozemstvu, odrezano 12 cm debelog crijeva zbog neliječene i neotkrivene teške rektalne subokluzije zbog čega mi je i život bio ugrožen, odstranjen mi je endometriom na lijevom jajniku, odstranjen mi je lijevi jajovod, nekoliko ogromnih žarišta endometrioze s rektovaginalnog prostora te brojne površne endo-lezije u zdjelici zbog čega sam trpila nesnosne bolove godinama, a sve zbog neznanja liječnika i dugogodišnjeg pogrešnog liječenja endometrioze u Hrvatskoj. Maja, moja endo-sestra i zajedno sa mnom začetnica ove inicijative, izgubila je bubreg te umalo i život iz istih razloga te je bila podvrgnuta odstranjenju dijela vaginalne stijenke, te dijela trbušne stijenke u dva navrata, a nedavno je, tijekom pete po redu operacije endometrioze izgubila jajnik i maternicu. U prosjeku, žene trpe nesnosne bolove i čekaju na postavljanje dijagnoze 6-10 godina, ja sam primjerice dobila dijagnozu nakon 2 godine, no na potpunu i točnu dijagnozu čekala sam 12 godina, dok je Maja svoju dijagnozu čekala 10 godina. Vjerujemo da slučajeva poput naših ima i više nego što mislimo, procjene su da od endometrioze u Hrvatskoj boluje oko 100.000 žena, samo je problem nevidljivost i plašt misterije i šutnje oko same bolesti. To se mora promijeniti!
Endometrioza jest klasificirana kao benigna bolest, i ne bi trebala uzrokovati velike zdravstvene probleme ako se na vrijeme dijagnosticira i ako je u lakšem obliku, uzrokujući time određene bolove i/ili neplodnost (koja je sama po sebi izazovna i bolna). Međutim, ako bolest uznapreduje u III. i IV. stadij, može uzrokovati ozbiljne probleme, neizdržive bolove, širiti se na druge organe u i izvan zdjelice i izazvati nepopravljivu štetu za zdravlje žene. Stoga, liječnici bi morali temeljito informirati svaku ženu o endometriozi, njenim zamkama i podmuklosti, osobito bi trebali savjetovati na oprez žene kojima je endometrioza dijagnosticirana. Liječnici bi trebali jasno reći da lijek za endometriozu ne postoji! Uobičajene šablone “Uzmite pilule ili ostanite trudni” su opasne i zastarjele metode koje nisu lijek za endometriozu. Znanstvene studije i istraživanja o endometriozi pokazuju da pilule odnosno hormonalna terapija kao što su Visanne ne liječe endometriozu već je eventualno mogu kontrolirati i usporiti rast, također istraživanja su pokazala da kod cca 30% žena hormonalna terapija uopće ne djeluje. Isto tako, ni trudnoća ne rješava bolest zauvijek, osim kod rijetkih sretnica, jer je zabilježen niz slučajeva endometrioze koja se ženama vrati nakon poroda.
Dakle, naša inicijativa ima nekoliko ciljeva:
1. Osvijestiti žene oboljele od endometrioze i širu javnost o kompleksnosti i mogućoj ozbiljnosti ove dijagnoze. Endometrioza nije bolest reproduktivnog sustava, već bolest cijelog tijela, pri čemu tkivo slično endometriju (sluznici maternice) nekontrolirano raste i širi se po raznim dijelovima tijela, a ne samo u području reproduktivnih organa i zdjelice. To može dovesti do ozbiljnih komplikacija i posljedica za zdravlje, a u rijetkim slučajevima, među kojima smo Maja i ja, i ugroziti živote oboljelih žena.
2. Komunicirati prema svim dionicima o tome kako živimo s ovom bolesti i svojom brojnošću izvršiti pritisak da se stvari promjene na bolje:
- da Visanne, koje medicinska struka naziva jedinim lijekom za endometriozu, budu na teret HZZO u cijelosti
- da nam se omogući zamrzavanje jajnih stanica na teret HZZO prije operacije endometrioze
- da operacije endometrioze, osobito za teške slučajeve, budu isključivo kirurška ekscizija od strane stručnjaka specijalista za endometriozu (a ne laserska ablacija koja ostavlja korijen bolesti unutra dopuštajući daljnji rast i širenje)
- da možemo legalno koristiti ulje kanabisa preko recepta izdanog od strane liječnika ginekologa i/ili obiteljske medicine za žene koje boluju od teških oblika ove bolesti i trpe stravične kronične bolove
- da se žene koje trpe svakodnevne neuobičajene jake zdjelične bolove, jake bolove pri menstruaciji, plodnim danima, ovulaciji, spolnim odnosima, defekaciji ili uriniranju i ozbiljno sumnjaju da imaju endometriozu, saslušaju od strane liječnika, i da im se prestane govoriti da su lude, da je njihova bol normalna, da se ništa ne vidi na ultrazvuku, da umišljaju simptome i da im se odbija daljnja obrada kao što je tumorski marker ca125 ili dijagnostički ultrazvuk od strane specijalista za endometriozu kao što je doc. dr. sc. Mario Ćorić dr. med., voditelj Ambulante za endometriozu u Petrovoj, dr. med. Maria Gregov iz KBC Zagreb (Petrova) te prof. dr. sc. Dubravko Barišić dr. med. iz Radiochirurgije.
- da se naši radiolozi više educiraju pri čitanju MR nalaza zdjelice i abdomena i specijaliziraju za endometriozu, jer sadašnje stanje nije prihvatljivo, jer još uvijek mnogi radiolozi u Hrvatskoj, čast iznimkama kao što su dr. Jug Klobučić u Bjelovaru, propuštaju detektirati ozbiljnu duboko infiltrirajuću endometriozu na crijevima, bubrezima i bilo gdje u zdjelici i abdomenu što je mene i Maju (a vjerujemo i velik broj drugih žena u Hrvatskoj) skoro koštalo života
- da se omogući bolovanje dulje od 42 dana za teške oblike endometrioze u slučaju teških operacija koje uključuju resekciju crijeva
- da bolovanje kod bolova i operacija zbog endometrioze bude 100% na teret HZZO od prvog dana
- da se teški oblik endometrioze (IV stadij) tretira kao invaliditet što je u svijetu sve više prihvaćeno, pa su tako Njemačka i Kanada uvele takvu mogućnost za svoje pacijentice.
3. Potaknuti interes u hrvatskoj javnosti da mjesec ožujak postane i u Hrvatskoj službeno mjesec osvješćivanja o endometriozi.
Nadamo se da ćete podržati našu inicijativu i svojim imenom i prezimenom te potpisom dati podršku za sve naše napore koji će ići tijekom ovog mjeseca prema Ministarstvu zdravlja, KBC Zagreb (Petrova bolnica), Uredu za ravnopravnost spolova, udrugama za ženska prava i sl.
Molim vas, ukoliko bolujete od endometrioze, potpišite ovu peticiju, jer bismo vaše potpise koristile i priložile uz gore-spomenute dopise koje bismo slale. Isto tako, od vitalne važnosti je da ovu peticiju proslijedite isključivo ženama za koje ste sigurne da boluju od endometrioze, jer ne želimo da peticiju potpisuju druge žene koje samo žele podržati inicijativu, za to će biti prilike u kasnijoj fazi naših napora kada planiramo otvoriti peticiju za sve koji su je voljni potpisati.
Za sada, naš fokus je da dođemo do što većeg broja naših endo-sisterica u Hrvatskoj koje boluju od ove bolesti, kako bismo se udružile i djelovale zajedno, jer zajedno smo jače.
Hvala!
Stay strong!
Valerija & Maja
#rplus #rplusvideo #prostorslobode #placeoffreedom
Foto: promo
